Il dono di Marianna, ad Ischia l’emozionante inaugurazione
«Marianna sarà felice di quello che abbiamo fatto, non siamo riusciti a pensare a niente di meglio che a questo e ne siamo orgogliosi», così Annarita Ferrara
I palloncini blu vestono a festa l’ingresso del dono di Marianna, l’appartamento che Annarita e Giuseppe hanno voluto mettere a disposizione per l’Associazione genitori autismo Ischia, un modo per ricordare la piccola Marianna che, a pochi passi da lì, ha perso la vita in un tragico incidente stradale.
E l’inaugurazione è avvenuta, non a caso, il 2 aprile giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo. Per l’occasione c’erano proprio tutti: Annalisa Nicotra primo presidente dell’Associazione nata nell’ottobre de 2016 , Anna con Emiddio che qualche giorno fa ha compiuto 18 anni e un anno fa ha iniziato a lavorare in un supermercato, dimostrando che l’autismo può non essere un ostacolo, Simona con Maja che con quei ricci neri è sempre più bella e tutte le altre famiglie iscritte all’Associazione. E c’era il Vescovo, mons. Pietro Lagnese, sempre attento e vicino a questa realtà che conta, oggi, diversi iscritti anche se, i soggetti colpiti da un disturbo dello spettro autistico sono molti di più, il Sindaco di Ischia Enzo Ferrandino, Don Antonio Angiolini, la dirigente Assunta Barbieri e tanti altri che non hanno voluto far mancare il proprio appoggio.
«Si riparte da qui – ci ha raccontato Annarita, la mamma di Marianna, con uno sguardo fiero più che mai – si riparte dalla volontà di aiutare i nostri ragazzi e fare qualcosa di concreto. Avevamo questo appartamento, che abbiamo ristrutturato, dove nostro figlio veniva a fare la terapia aba. Siamo entrati nell’associazione genitori autismo Ischia dove abbiamo conosciuto la dott.ssa Carmela Esposito che, non appena ha iniziato a frequentare questo posto, ha avuto un’idea. Era il luogo perfetto per realizzare qualcosa per i nostri ragazzi, un’idea che sposava in pieno la nostra volontà». Un’ampia sala come ingresso dotata di un angolo cottura, i servigi igienici e un’altra stanza dove i bambini, tolte le scarpe, possono giocare il libertà su tappeti di gomma. «Abbiamo iniziato a lavorare per ospitare i bambini fino a 12 anni di età. C’è tanto materiale ordinato per categorie, oggetti sonori, sensoriali, tutto distribuito in modo preciso in cassettiere colorate, tutto materiale che sarà condiviso tra i ragazzi.
Magari c’è chi non ha la possibilità di fare le terapie a casa e può farle qui, si creerà condivisione». È tra le mura di quel dono prezioso di Marianna che è partito, il sabato mattina, il progetto di musicoterapia realizzato grazie al supporto di una musico terapeuta di Scisar Voice che, lo scorso inverno, realizzò un bellissimo concerto con i ragazzi del Comprensivo del Mennella, «sta andando benissimo, c’è una progettualità precisa, tutto come deve essere, niente d’improvvisato. È partito il basket al Mennella, e lì ho visto cosa è l’inclusione. C’è un allenatore, Mario Goffredo, ci sono i ragazzi scuola elementare e ci sono i nostri ragazzi, tutti insieme, fanno tutti lo stesso esercizio, i nostri lo fanno con l’aiuto del terapista. Inclusione è questo, mettere i neuro diversi accanto ai neuro tipici».
Non è mancato un appello da parte di Annarita rivolto a tutti quelli che vogliono intraprendere un’esperienza di vita accanto a questi ragazzi speciali. «Abbiamo bisogno di terapisti, di giovani disposti a formarsi. Il nostro appello è rivolto a giovani educatori, psicologi che potrebbero trovare nell’Associazione chi li forma, una rete che li accoglie con i terapisti più esperti. Potrebbero fare un training e alla fine lavorare come terapisti. Possono nascere opportunità per espandere questo circuito virtuoso, siamo sicuri succederà così. Abbiamo preparato tutto, ci mancano altre risorse umane, le più importanti, ci vuole spirito di sacrificio però quello che si impara con questi ragazzi è vedere la vita da un’angolazione diversa. Si impara ad apprezzare tutto e le cose piccole diventano quelle più importanti».
Tutt’intorno è festa, c’è chi balla, chi prende qualcosa dal buffet, chi si complimenta e chi vuole giocare, ma l’emozione di Annarita è fortissima ed esplode in un pianto, «Marianna sarà felice di quello che abbiamo fatto, non siamo riusciti a pensare a niente di meglio che a questo e siamo orgogliosi. Non vogliamo essere compatiti da nessuno, vogliamo persone a nostro fianco che lavorino, che accettino le sfide, perché lavorare con questi ragazzi ti cambia tutto, devi rimetterti in discussione, cambiare tutti i tuoi standard, si cresce anche dal punto di vista umano ed è una cosa bellissima». Tra i corridoi dell’Associazione anche il Dott. Vincenzo Buono, laureato in medicina e chirurgia a Genova con una tesi sull’ epilessia pediatrica a Ischia.
E’ sempre col Gaslini di Genova, dipartimento di neuroscienze, che sta per iniziare una nuova ricerca che ha come oggetto proprio l’autismo. «Studiando le possibili cause genetiche tra le cause dell’epilessia qui a Ischia, abbiamo visto come salendo di generazioni si trovano spesso dei legami consanguinei e sulla base di questo studio abbiamo intenzione di fare uno studio sullo spettro autistico. A Ischia negli ultimi 5 anni sono stati colpiti da autismo 200 bambini su una popolazione di circa 8000 bambini, questo vuol dire che la prevalenza va dai 180 ai 200 per mille, quella mondiale è dai 2 ai 70 per mille quindi è molto elevata. Analizzando geneticamente campioni biologici di questi bambini si può risalire a quei geni che causano la patologia, che è multifattoriale. Ora dobbiamo risalire alla popolazione dei bambini affetti dal disturbo, ci vorrà del tempo, ma contiamo di farlo».
Per ogni festa che si rispetti non poteva mancare una torta dedicata, naturalmente, a Marianna che tanto amava i cavalli. «È un traguardo e insieme un punto di partenza- ha commentato Pasquale Schiano, presidente dell’Associazione Genitori autismo – è per noi un’ emozione bella e grande, un inizio che ci fa ben sperare. Facciamo sul serio, è un problema che abbiamo tutti dentro e vogliamo condividerlo con la cittadinanza». E l’appoggio simbolico è arrivato anche dalle amministrazioni comunali di Forio, Lacco Ameno, Serrara Fontana, Barano e Ischia che hanno illuminato di blu – colore simbolo della giornata – alcuni dei simboli dei loro comuni aderendo alla campagna Light it up in blu. «È da parte loro un simbolo che ci fa piacere, ma resta tale, quello che ci interessa è un altro tipo di appoggio. Alle amministrazioni chiediamo di ascoltarci e di trovare in sinergia un percorso comune».
Aprile, quindi, si è tinto di blu, ma il calendario degli appuntamenti dell’Associazione Genitori Autismo continua il prossimo il 7 aprile dalle ore 9:30 alle 13:00 con l’evento “Un gioco per un sorriso” giornata di sensibilizzazione e animazione per bambini e ragazzi presso il Perris Park di Via Morgioni, l’11 aprile, invece, si svolgerà il basket blue day, festa e allenamento con i ragazzi del gruppo Time Aut presso l’istituto Comprensivo V.Mennella di Lacco Ameno. Aprile si concluderà con l’apertura – il 29 e 30 dalle 10:00 alle 17:00 – di uno sportello informativo e di ascolto per l’autismo e la disabilità intellettiva presso il centro “Il dono di Marianna” previa prenotazione.
