Lorenzo, un bambino di 5 anni e mezzo di Pozzuoli che è affetto da una patologia rara e rischia di dover lasciare la scuola se non gli verrà assegnato qualcuno che possa prendersi cura di lui in classe.
I genitori dei 180 piccoli alunni del plesso Vittorio Emanuele dell’istituto comprensivo 4 Pergolesi di Arcofelice hanno deciso di non fare entrare in classe i figli.
Lorenzo è affetto da atrofia muscolare di tipo 1 (Sma), dalla nascita. È una malattia neuromuscolare rara che provoca l’indebolimento di tutti i muscoli, compresi quelli respiratori e della deglutizione. Al mattino, quando si sveglia, deve fare una terapia per rimuovere i muchi che si accumulano nel sonno, per evitare che si blocchino le vie respiratorie e per allenare i polmoni che sono in parte non funzionanti.
“Penso che ogni bambino abbia diritto allo studio e la legge prevede che ci sia una figura infermieristica che stia a scuola con lui – dice la mamma del piccolo. A settembre ho fatto un incontro con l’Asl e gli insegnanti e ho palesato questa necessità e quella di una sedia a rotelle adatta. All’Asl mi hanno detto che è la scuola a dover provvedere per l’infermiere, a scuola invece mi hanno risposto che è compito dell’Asl. Al Comune, a dicembre, mi hanno detto che c’è una legge che obbliga il dirigente scolastico a formare un insegnante. Ma questa è una situazione molto delicata, se mio figlio avesse un arresto respiratorio e la docente, non esperta, non riuscisse a intervenire, chi si assumerebbe la responsabilità?”
La dirigente scolastica assicura che c’è la volontà concreta della ricerca di una soluzione per la quale già si sta lavorando. Per dar forza alla ‘protesta’ della famiglia di Lorenzo si sono schierati tutti gli altri genitori che hanno aderito allo ‘sciopero’ dalle lezioni.
